Epidemie autismu?

1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 Hodnocení 5.00 (2 hlasů)

 

Jak pravdivé jsou statistiky

 

„Kdo nemluví v číslech, neví o čem mluví“. Tento výrok se připisuje lordu Kelvinovi a autista víc než kdo jiný s ním bude souhlasit. Čísla jsou přesná, cesty k nim se však často větví. Kdo všechny cestičky neprošel až do konce, často nedocení, jak rozdílné hodnoty lze obdržet drobnými změnami na cestě k výsledku. Stačí nahlédnout do Wikipedie, jak je přesně definována incidence a prevalence nemoci či znaku. Zjednodušeně – incidence je výskyt nových případů za jednotku času (třeba v procentech), prevalence zase celkové zastoupení v populaci či věkové kohortě (klidně také v procentech, ale často také vyjadřováno jako 1 případ na x osob či jako počet případů na 10 000 osob). Prevalence není jen funkcí incidence. Záleží na přežívání (to se může lišit u jedinců se sledovaným znakem a bez něj) a době, než dojde k vyléčení či pozbytí znaku (dá se autismus „vyléčit“? O tom viz například zde). Proč ale toto vše píši? Přestože se budu snažit udělat radost panu Kelvinovi a psát v číslech, berte je (a mne) s rezervou. Pamatujme, že různé studie jsou jen velmi obtížně srovnatelné.

Prevalence1
Prevalence autismu podle studií publikovaných v různých letech (Weintraub, 2011). Hodnoty před rokem 1994 budou ve velké míře ovlivněny jiným (starším) diagnostickým předpisem než současným. Hodnoty recentnější však stále prudce rostou a přitom by měly být získány podle stejného předpisu. Důvody vzestupu jsou analyzovány na obrázku 2.
 

I když budeme prevalenci počítat vždy stejně, je tu další zásadní „rozcestí na cestě k diagnóze“ - proto se s ním pokusím vypořádat hned a tady. Když Leo Kanner (1943) a Hans Asperger (1944) popsali svoje verze pervazivních poruch, nebylo podle čeho diagnostikovat. Kanner „něco“ navrhl, ale šlo o prvopočátky. Trvalo mnoho let, než se „to“ ujalo a pediatři, psychologové a psychiatři „to“ začali používat. Pak se „to“ zásluhou mnoha dalších odborníků průběžně zpřesňovalo a uvádělo postupně do praxe. Uveďme zde např. jméno Lorna Wingová, díky které (mimo jiné) vzniklo pojmenování Aspergerův syndrom. Až v roce 1980 došlo k definitivnímu oddělení autismu (pervazivních vývojových poruch) od poruch psychotických (schizofrenie) a to ve III. verzi diagnosticko-statistického manuálu psychických onemocnění (DSM – III). Mohli bychom si říci: „tak a máme autismus přesně a jednoznačně popsaný“. Přesto hodnoty prevalence udávané podle těchto kritérií jsou často až o řád (10x) nižší, než podle IV. verze DSM, která se používá od roku 1994 až dodnes. Až v DSM-IV totiž došlo k nejdetailnějšímu popisu a rozdělení PAS. A protože se DSM-IV používá v USA i jinde už téměř 20 let, budu dále psát jen „čísla“, která vzešla diagnostikou podle DSM-IV. Srovnání s jinými či staršími diagnostickými systémy je obtížné a při „dimenzi tohoto článku“ je to podle mého názoru stejné, jako odhadovat vzdálenost hvězdy na obloze podle intenzity vydávaného světla…

O epidemii autismu se píše v poslední době hodně. Nevěřil jsem však, kolik opravdu vědeckých (tedy recenzovaných a ve vědeckých časopisech publikovaných) prací existuje na prevalenci a/nebo incidenci poruch autistického spektra (PAS). Za roky 2011 až 2013 – chtěl jsem jen ty nejnovější – jsem jich našel 704; takové množství nelze v rozumném čase ani přečíst. Výběr těch, na které se podíváte podrobněji, nemusí být však náhodný. Pokud vybíráte podle kvality časopisu, ve kterém byly otištěny a jejich citovanosti, můžete samozřejmě šlápnout vedle, ale zřejmě to bude dlouhodobě lepší strategie, než náhodný výběr  ...

Většina článků, které (dle výše uvedeného) vykazují odbornou kvalitu, se shodne na prudce rostoucím trendu v počtu diagnostikovaných případů. Zatímco před necelými dvaceti lety, kdy začal platit DSM-IV, byla udávána prevalence mezi 10-20 případy PAS na 10 000, soudobé práce, (vyhodnocující i nejmladší ročníky, u kterých už autismus můžeme diagnostikovat), se kloní k hodnotám 60-100 případů na 10 000, tedy až 1% (nebo-li každý stý). Takovéto hodnoty jsou často považovány za seriózní odhad pro celou Euro-Americkou populaci (ve zbytku světa o výskytu autismu víme mnohem méně). Když se zaměříme na tak přelidněné oblasti, jakými jsou metropole USA, dostáváme odhady ještě mnohem děsivější, k tomu se však ještě vrátím. Tento odstavec zasluhuje završení jiné... Většina „seriózních článků“ se překvapivě shoduje ještě v jiné věci - jejich autoři tvrdí: „Nárůst počtu diagnostikovaných autistů je nepopiratelný, naše data však nejsou schopna říci, jestli se autismus opravdu stává epidemií, nebo jde (většinově) o důsledek zlepšujícího se povědomí o autismu a/nebo rozšíření diagnostických kritérií“. Změny diagnostiky si dovolím pro náš „time-span“ vyloučit (viz druhý odstavec tohoto textu). No ale co s tím povědomím o autismu? To se určitě zlepšuje. Navíc přibývá jedinců (zejména z okrajů autistického spektra), kteří o získání diagnózy aktivně usilují. Podobně rodiče dětí s autismem se už mnohdy za tuto diagnózu svých dětí tak nestydí, neodmítají ji a někdy jsou ji dokonce ochotni přiznat v dotazníkových šetřeních a jinde. Ale proč vědci tyto jevy pořádně nepodchytí? To by opět bylo na samostatný článek, ale tři (moje) stručné vývody následují…

 

1/ Vědec jako asketa pod odborným tlakem. Vědci mají být skromní a sebekritičtí. Nehledat senzace za každou cenu a nespekulovat za obzor kam dohlédnou. I když některý dohlédne dál a tvrdí odvážné věci, které pak často budoucnost potvrdí; narazí na odpor svých oponentů (kteří ani nemusí být přehnaně konzervativní, nepřející a závistiví). Bez jejich dobrozdání nemá valnou šanci publikovat článek v kvalitním časopise a tak raději „vycouvá“ a vše, co nemá podložené „tvrdou statistikou“, prostě nepublikuje. Prohraje tak částečně bitvu, však nemusí prohrát válku – pokud vytrvá...

 

2/ Vědec jako asketa pod komerčním tlakem. Většina vědců není sto svůj výzkum financovat, někteří si stěží vydělají na živobytí. To jim trochu bere svobodu - musí žebrat - pardon -žádat o granty stát a snažit se navazovat komerční spolupráci. Hlavně ta komercionalizace může být „cinknutá“. Nejsem zastáncem velkých konspiračních teorií, přesto není těžké odhadnout, na jakém výsledku má zájem farmaceutický koncern financující výzkum vlivu očkování na výskyt autismu. Podobně nežádoucí informací (zde hlavně pro stát, vládu…) by bylo potvrzení, že autismus je na prudkém vzestupu.

 

3/ Vědec jako specialista. Toto téma vyžaduje úzkou spolupráci vědců několika oborů. Minimálně psychologů (psychiatrů), demografů a statistiků. Dnešní věda je čím dál více specializována a úspěchu v ní často dosahují jen vědci, kteří se celý život zaměřují na velmi konkrétní téma. Neschopnost dostatečné spolupráce mezi vědci a obory tak často omezuje zdar mezioborových studií (nebo přinejmenším prodlužuje čas, za které se je podaří úspěšně provést).


Amerika, země bláznů. Tento podtitulek jsem si dovolil vypůjčit z  eseje profesorky Strunecké. Povědomí o autismu, jeho výzkum, glorifikace i naopak obavy, že brzy se nebude rodit nikdo „neurotypický“, jsou americkou kulturou prostoupeny. Většina alternativních přístupů či metod „ameliorace“ (zmírnění, minimalizace důsledků) autismu jako jsou speciální diety či program Son-Rise pochází právě z USA. I lesk termínu „Indigové děti“ (což jsou často „Aspie“), se hnutí Nového věku podařilo „instalovat“ s nevídaným úspěchem. Nepřekvapuje tedy, že současné odhady prevalence v městské populaci jsou velmi vysoké. Oficiální statistiky, který publikovala americká CDC (Centrum of Disease Control) činí 1 autista na 50 lidí v populaci. Protože u chlapců a mužů je populační podíl diagnostikovaných (a možná i skutečných) autistů vyšší než u žen, činí u nich tento poměr 1:20-30. Ale proč „země bláznů“? Když se – prý – v USA sečtou jednotlivé psychiatrické diagnózy a poruchy osobnosti, součet je vyšší, než počet obyvatel USA. Průměrný Američan má tedy teoreticky diagnostikovánu minimálně jednu psychickou abnormalitu. Touto vsuvkou nechci říci (a předpokládám, že totéž měla na mysli i prof. Strunecká), že by už v Americe nebyl nikdo neurotypický. Rád bych jen poukázal na to, že „diagnostické úsilí“ je tam velmi vysoké a to nejen v případě autismu.

Odhad 2% americké populace náležející někam na „autistické spektrum“ patří k jedněm z nejvyšších oficiálně publikovaných a nepřekvapivě tedy vyvolává bouřlivou diskuzi (viz prameny). Dle mého názoru 1/ nebude daleko od reality a 2/ to číslo není samo o sobě tak důležité.

A protože o mé dojmy zde asi tolik nejde, vezmu si na pomoc článek

Prevalence2
Rozklad příčin zvýšené prevalence autismu po roce 1994, tedy po začátku platnosti současného manuálu DSM - IV (Weintraub, 2011). 25% vzrůstu autorka připisuje tzv. „diagnostic accretion“ (překládám, jako diagnostické včlenění). Příkladem této „inflace“ je skutečnost, že před 10 ti lety byla řada dětí diagnostikována JEN jako mentálně retardovaných, nyní mají jak diagnózu mentální retardace, tak autismus. Dalších 15% autorka připisuje zvyšujícímu se povědomí o autismu. 10% má pak být důsledkem zvyšujícího se věku rodičů (zejména matky nad 40 let mají průkazně častěji děti „na autistickém spektru“). Poslední 4% autorka označuje jako důsledek „spatial clustering“. Malé procento, ale zajímavá příčina. Dlouho jsem se to snažil pochopit a pak přeložil jako „zvýšené diagnostické úsilí megalopolí“. K tomuto pojmu mě inspiroval příklad, že v Hollywoodu mají děti 4 x větší pravděpodobnost, že budou autistické, než v „průměrné Americe“. Ne (jen) proto, že by herci byli v průměru víc autističtí než celá populace. . Za hlavní důvod sociologové označili blízkém sousedské vztahy. Zná se tam každý s každým a jedno dítě s neuspokojivými sociálními vztahy inspiruje k návštěvě psychologa a požadování „diagnozy“ mnohem víc rodičů „ postižených podobnými dětmi“, než na anonymním zbytku Ameriky. Největší část koláče – 46% - však tvoří nevysvětlitelná část vzrůstu, která silně nasvědčuje tomu, že vzrůst může být skutečný.

z nejpovolanějších. Karen Weintraub napsala text Autism Counts, který v roce 2011 otiskl prestižní (a někdy trochu bulvární) vědecký týdeník Nature. Karen – s oporou v dalších 13 vědeckých pracech – hezky potvrzuje oba mé vývody. Na obrázku 1 vidíme, že vzrůst v počtu diagnotikovaných autistů velmi dobře prokládá exponenciála. Nejrecentnější práce z roku 2009 uvádí prevalenci 1:110. Extrapolací (prodloužením křivky) do roku 2013 se dostáváme k hodnotě 1:66, tedy 1,5%. To už je k 2% velmi blízko. Pamatujme však, že jde o rok publikace studie, nikoli narození probandů [studovaných osob – pozn. red.]! Dětský autismus dnes lze spolehlivě diagnostikovat od 2 let věku, Aspergerův syndrom o něco později. Když v letech > 2015 budou práce vyčíslovat hodnoty pro děti narozené letos, musí – za předpokladu, že exponenciální vzrůst platí – dojít k ještě vyšším hodnotám prevalence.

S Karen jsem zajedno i v druhém bodu – nejde ani tak o to, jak strmý je vzrůst v diagnostice případů, ale o to jaký (a zda vůbec) je skutečný vzrůst u nově narozených. Rodí se opravdu více autistů než dříve? Až odpověď na tuto otázku totiž může motivovat bádání nad otázkami vyvstavšími. Konkrétně 1/ kdo nebo co za to může a 2/ co bychom s tím mohli či měli dělat. Různé úkoly a odpovědnosti by pak mohly být přiděleny vládě, farmaceutům, neziskovkám, znečišťovatelům životního prostředí…

Na obrázku 2 Karen ukazuje, že 46% vzrůstu v počtu diagnostikovaných případů za sledované období nemůže být vysvětleno ani diagnostikou, ani zvýšeným povědomím o autismu, ani zvyšujícím se věkem rodičů, a ani vyšším „diagnostickým úsilím v megalopolích“. Jinými slovy, tento vrůst nejsme za současného stavu poznání schopni vysvětlit. Karen uzavírá, že skutečný nárůst ve výskytu autismu je tedy velmi pravděpodobný.

Kdo za to může? Nikdo neví. Mohli bychom zde o tom napsat mnohé, ale stejně by to bylo jen papouškování hypotéz a domněnek vědců různých stran a přesvědčení. Některé názory se však pomalu stávají fakty. Dřív byl autismus považován za „genetické onemocnění“ . To, že prostředí (v děloze i venku) má nemalý vliv na rozvoj „autistismu či ne“ vznikajícího člověka zastávala před lety jen hrstka vědců. Hezky to dokládá financování výzkumu, o kterém Karen píše: „Během posledního desetiletí investovala americká vláda 1 miliardu dolarů na otázky genetiky autismu, ale jen 40 milionů dolarů na výzkum vlivu prostředí na rozvoj autismu“. Dnes naopak roste počet a věhlas výzkumníků, kteří tvrdí, že daná genetická predispozice může být realizována velmi různě a vést jak k normálnímu vývoji, tak k autismu, ale i k lecčemu jinému – podle prostředí (chemie, „zdárnost a délka nitroděložního vývoje, epigenetika, sociální interakce a mnohé další…).

A je to vůbec překvapivé? Výskyt řady tělesných i duševních anomálií a onemocnění roste s přemnožeností populace - u lidí i u zvířat. Americké megalopole jsou zářným příkladem přemnožení druhu Homo sapiens sapiens (a jistě i jiných druhů, které jej provázejí (třeba potkanů, kteří jsou možná také sužování i zocelováni „potkaním autismem“). Díky logistice se lidé ve velkoměstech mají hmotně dobře, ale to další negativa takto těsného soužití neodstraní. Pojednávat o dalších psychických anomáliích a onemocněních jako důsledku „přelidněnosti světa“ by bylo téma na samostatný článek a možná i pro jiný server, ale jistě jde o významné téma. Dovolím si jen závěrečnou řečnickou otázku: Je vzestup počtu netypických jedinců v přemnožených populacích více produktem prosté degenerace, nebo spíše adaptačním mechanismem?


 

Co napsat závěrem? Snad, že autismus – jako leckterá jinakost - je dar i postižení. Rostoucí prevalence nám sama neřekne, zda (a kolik) přibude geniálních vědců a umělců, nebo nesvéprávných nízkofunkčních autistů, kteří budou vyžadovat celoživotní péči. Jak kdosi napsal: Matka nízkofunkčního autisty s mentální retardací, o kterého se musí 24h denně starat, nebude blahořečit rozumbradům, kteří tvrdí, že autisti se rodí proto, aby zachránili neurotypický svět, který si už – díky své stejnosti – s mnohými věcmi neví rady.  

Přesto asi nikdo nebude pochybovat, že výzkum na tato témata má smysl, a že vhodné spojení neurotypických a neurodiverzních lidí může světu poskytovat užitek. A konkrétněji:

1/ Ta exponenciála děsí, ale myslím, že si můžeme dovolit ještě několik let práce a přemýšlení na důkladné posouzení tak závažné extrapolace, jakou je rok, ve kterém už se budou rodit jen autisté (asi čtenář správně chápe přehnanost tohoto závěru - toho, že ona exponenciála bude nejspíše platit jen v nějakém omezeném rozsahu). Tyto roky však můžeme zároveň pro autisty něco dělat a jejich schopnosti využít.

2/ Příčiny a rozsah skutečného vzestupu autismu je to, oč tu běží;především vliv a rozsah environmentálních vlivů je stále silně nedoceněn. Ne že bychom o genetice autismu věděli vše, ale prostředků do toho bylo investováno už opravdu mnoho. O něco více prostředků by - podle mne i jiných - bylo žádoucí investovat do výzkumu vlivu prostředí (těhotenství, věk rodičů, glutamát, aspartát, fluoridy, hliník, očkování…) na incidenci a typ autismu.

Autisté často prospívají světu, ale zároveň bývají „podprůměrně šťastní“ (ve světě, kde je stále, řekněme, 98% „neautistů“). Veřejná odpovědnost by tedy mohla chtít vycházet i z Listiny základních práv a svobod: „Má společnost právo podporovat, či i jen nečinně přihlížet k exponenciálnímu vzrůstu incidence autismu i za předpokladu, že autisti ji prospějí více, než množství zdravotní i jiné péče, kterou bude nutno vynaložit?“ Ale i opačně: Autisté tu byli vždy a historie ukazuje, že někteří (ale zdaleka ne všichni) svět velmi ovlivnili. Společnost může jejich schopností mnohdy s úspěchem využívat. Tím pomůže jak sobě (některé vědecké, umělecké i jiné úkoly prostě neurotypický člověk nechce a často ani neumí plnit) ale i jim (každý člověk chce být užitečný a uznávaný). To ale nikterak neimplikuje, že bychom na ně měli nahlížet jako na nesvéprávné a vodit je za ruku. Jenom to prostě – jako každá minorita – mají těžší.

 

Prameny:

 

 

Diskutujte o tomto ?lánku ve fóru (5 odpovědí).