Co chtějí autisté v Evropě?

1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 Hodnocení 0 (0 hlasů)

Pokud se zajímáte o autismus a o to, čím se zabývá komunita autistů, pravděpodobně již víte, že A-KOMUNITA jako nezávislá skupina autistických osob na spektru (pracujících pod záštitou organizace Adventor) spoluzaložila koncem roku 2019 Evropskou asociaci autistických osob EUCAP. Tato asociace se má čile k světu a ke dnešnímu dni má 16 členů - organizací působících v Evropě a řízených autisty. Lidé v A-komunitě zároveň zajišťují pro asociaci služby sekretariátu. EUCAP jako asociace je jedinečný svým 100% zastoupením autistů a rozsahem působení.

 Vy, kdo se počítáte do autistické komunity ČR a SR, už jste se určitě opakovaně setkali s žádostí zúčastnit se nějakého průzkumu autismu. A když jste začali zodpovídat otázky, je vysoce pravděpodobné, že jste si říkali "Proč se mě ptají TOHLE? A kdy budu mít možnost říci to, co chci já?". Bývá to proto, že lidé kteří sestavují dotazníky průzkumů, mají obvykle celkem jasnou představu, co se chtějí dozvědět, ale jen nejasnou představu o autismu jako takovém. Takže se třeba ptají, jak často respondent využívá pečovatelskou službu, zda někdy navštívil nízkoprahové centrum a zda navštěvuje psychoterapii. A protože respondent všude odpoví záporně, vypadá to, jako by dotyčný autista byl v  pohodě a užíval si života. Ale žádný takový průzkum se nezeptá, jestli pro respondenta není psychoterapie příliš nákladná a jestli je nějaké služba, která nemá definici sociální služby, ale zoufale mu chybí. Výsledek průzkumu tak ukáže obraz, který nemá s realitou života na spektru autismu co dělat. A to chceme změnit.

Proto se EUCAP rozhodl zorganizovat celoevropský průzkum, který se pokusí napovědět, jaké jsou potřeby lidí na spektru, jak vnímají svou účast v životě společnosti a a co vlastně mají průzkumy potřeb autistických osob zjišťovat. Respondent může být jen diagnostikovaný dospělý nebo ten, kdo se sám identifikoval jako příslušící k autistické komunitě (a třeba ještě není diagnostikovaný nebo se obává stigmatizace a proto diagnostiku dosud nepodstoupil).

Máme ambice, že výsledky průzkumu budou mít nejen osvětový efekt, ale také ukáží všem organizátorům průzkumů a výzkumů, kam by měli směřovat své zájmy a jak by měli formulovat své teze i jednotlivé otázky. Proto vyzýváme každého, koho se autismus týká, aby pomohl ukázat, jaké jsou vlastně potřeby autistickým osob v Evropě a pomohl tím i sestavovat lépe zaměřené průzkumy vědeckých a statistických evropských organizací a institucí.

Na následujících řádcích je vysvětleno, co je to Průzkum EUCAP 2021 a jak se můžete zúčastnit. Prosíme všechny zájemce, aby průzkum dokončili do poslední stránky, protože jen tak budou moci být data zpracována; ale nebojte - není to zase tak dlouhé, a i když vám může připadat, že se některé otázky objeví s malou obměnou podruhé, všechno v Průzkumu má svům smysl. Zároveň je celý průzkum přísně anonymní a - jako třešnička na dortu - na závěr budete mít příležitost (anonymně  nebo s uvedením jména - jak budete chtít) vzkázat něco všem, kdo budou výsledky průzkumu studovat. Přejděte rovnou na průzkum nebo čtěte dál bližší informace.

Ještě se o průzkumu zmíníme později, protože chceme přinést několik příběhů, které by ukázaly, proč je takový průzkum důležitý . Díky za účast!


EUCAP h RGB 

EUCAP vyhlašuje zahájení Průzkumu EUCAP 2021

prvního celoevropského průzkumu realizovaného lidmi s autismem a zkoumajícího názory a priority lidí na spektru autismu 

EUCAP, Evropská rada pro lidi s autismem (European Council of Autistic People) s velkým potěšením oznamuje vyhlášení svého nového průzkumu s názvem Autistické priority. Vzhledem k tomu, že jedním z klíčových cílů našeho projektu je jeho co největší rozšíření napříč celou Evropou, iniciujeme a uvítáme zapojení všech organizací i jednotlivců, kteří se zabývají hájením a prosazováním práv autistů nebo pracují v oblastech spojených se službami a výzkumem fenoménu autismu.

V čem Průzkum EUCAP 2021 spočívá?

Průzkum EUCAP 2021 je celoevropský průzkum názorů a priorit osob s autismem, který je unikátní v tom, že byl vytvořen experty, kteří jsou sami identifikovaní na spektru autismu. Celý průzkum je také veden a organizován výlučně osobami s autismem.

Cílem tohoto průzkumu je zmapovat názory autistických osob napříč evropským kontinentem ve třech důležitých oblastech:

Proč vůbec nový průzkum osob s autismem potřebujeme?

Průzkumy a výzkumy autismu jsou až příliš často prováděny na autistických osobách jako pasivním výzkumném subjektu, aniž by se přihlíželo k jejich přáním a aniž by se umožňovalo autistům se na koncepci a vedení takových výzkumů podílet. Naším cílem je soustředit se na úhel pohledu osob s autismem samotných - nahlížet na autismus jejich vlastní perspektivou. Ve všech etapách přípravy našeho průzkumu jsme usilovali formulovat otázky tak, aby vycházely vstříc autistickým preferencím a umožňovaly dotazovaným osobám odpovídat smysluplně a relevantně ke zkoumanému tématu.

Jak je možno se Průzkumu EUCAP 2021 zúčastnit?

Průzkum EUCAP 2021 se zahajuje 17. září 2021 v 9:00 ráno Středoevropského letního času. Zapojit se do něj lze na webových stránkách EUCAPu až do půlnoci 15. listopadu, 2021 (CEST) na adrese. https://eucap.eu/eucap-2021-survey/.

Průzkumu se může zúčastnit jakákoliv osoba na spektru autismu ve věku 18 let nebo starší, která žije v jakékoliv z evropských zemí. To zahrnuje jak osoby, které byly jako autistické oficiálně diagnostikovány, tak i osoby, které se jako autistické identifikují. Účastníci průzkumu mohou použít kterýkoliv z jedenácti jazyků, ve kterých je průzkum veden. Stránka s výzkumem je snadno přístupná jak z notebooku, tak i z telefonu nebo tabletu a její vyplnění trvá něco mezi 10 a 15 minutami.

Jak budou informace, které ve výzkumu poskytnu, chráněny?

Organizace EUCAP je velmi vnímavá vůči obavám, které vyvolává potenciální únik nebo zneužití informací v rámci průzkumu poskytnutých. Celý sběr informací poskytnutých respondenty probíhá anonymně. V první fázi budou veškerá tato data dostupná pouze třem expertům organizace EUCAP, kteří výzkum vedou (viz dále).

Tento průzkum není realizován ve spolupráci s jakoukoliv externí agenturou, a není externě ani spolufinancován. Od začátku až do konce je tento výzkum založen na dobrovolnické práci autistických osob, jejichž cílem je posilovat a chránit lidská práva této části naší společnosti.

Externí výzkumníci mohou o přístup k datům požádat Výkonnou radu EUCAPu. Povolení k takovému přístupu může udělit výlučně Rada, která se skládá ze zástupců členských organizací vedených výhradně osobami s autismem.

Jak budou data Průzkumem EUCAP 2021 získaná využita?

Výsledné informace Průzkumem získané budou publikovány s cílem informovat veřejnost a zvýšit všeobecné povědomí veřejnosti o fenoménu autismu. Výsledky budou EUCAPem a jejími členskými organizacemi využity jako základ pro ovlivňování a přípravě takových rozhodnutí ve veřejné sféře, které se osob s autismem přímo i nepřímo dotýkají, a také k tomu, aby k tomuto fenoménu upoutaly pozornost klíčových veřejných činitelů, expertů a vědeckých pracovníků, financujících institucí a dalších organizací, které mají na životy a priority populace osob s autismem vliv.

Naším fundamentálním cílem je přispět k porozumění fenoménu autismu a také osobám, které se na jeho spektru nacházejí, stejně jako jejich pohledu na svět. Doufáme, že tím přispějeme i k posílení svébytného hlasu populace osob s autismem ve všech koutech Evropy a otevřeme tak nové pole pro širší celoevropskou integraci organizací vedených autisty.

Expertní tým stojící za Průzkumem

silke lipinski Silke je německá výzkumnice, která v současnosti studuje v oboru doktor psychologie na Humboldtově univerzitě v Berlíně. Hlavními předměty jejího zájmu je, jak uzpůsobovat výzkumy osob s autismem s ohledem na jejich potřeby a studium preferencí osob s autismem ohledně přístupu k psychologické péči.
Silke Lipinski (Německo)
annikka suoninen Anikka je finská výzkumnice s třicetiletou zkušeností s realizací a vedením sociologických výzkumů a průzkumů. Podílela se na široké škále finských i mezinárodních výzkumných projektů zaměřených na mladé lidi a na občanskou participaci. Anikka je držitelkou doktorského titulu PhD z Univerzity v Jyväskylä.
Annikka Suoninen (Finsko)
diederik weve Diederik je jedním z výzkumných expertů v nizozemském projektu Onderzoeksagenda Autisme, který pracuje na identifikaci potřeb a priorit budoucího výzkumu autismu. Je projektovým manažerem nadace Autminds Foundation a organizuje každoroční konferenci Autminds v Nizozemí, která je vedená autisty pro autisty. Do odchodu do důchodu Diederik pracoval  v oboru technické bezpečnosti v petrochemickém průmyslu.
Diederik Weve (Nizozemí)

 Kontakt:

S požadavkem na další informace k tomuto průzkumu se prosím obracejte na adresu: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.
Pokud máte zájem o další informace o organizaci EUCAP, jsou k dispozici na adrese: https://eucap.eu a dotazy zasílejte na adresu: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript..">Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.. Pokud je to možné, používejte prosím anglický jazyk. 

 Předem děkujeme každému, kdo se rozhodne pomoci svou účastí na průzkumu!